検査入院とオペの決定(脊髄脂肪腫)


前話の続きです。

さて、さっそく、検査入院が必要とのことで、不安な気持ちをかかえたまま検査入院の日を迎えました。

この日はちょうど新元号が発表される日で、病棟の個室のテレビをつけたら、菅官房長官が「令和」と掲げた紙を持っていました。
なんだか日常と非日常が入り混じった不思議な気分だったことを覚えています。

※同じ障がいでも、症状、ケア、その後の成長については、個人差があります。また、娘と同じケアを推奨する意図はございません。ご心配な点については、かかっている病院の先生にご相談ください。

検査入院は5日ほど

完全看護の病院なので、基本的に付き添いは不要なのですが、初めての入院で親の方が不安だったので、唯一付き添いが許されている個室へ入院しました。(1日1万円なり~娘のためとは言え、出費が重なります)


ただこの個室のベッドがベッドとは言えない代物で、2日寝れば身体中痛くなるような代物だったので、夫と交代で付き添ってました。娘は生後5か月になったばかりだったので、まだ周りのことはあまりよく分かっていなかったのが幸いでした。


検査入院なので自由に動けますが、まだねんねの時期だったので、ほとんどベッドの上にいました。1日1回~2回は母乳の許可もおりまして、つかの間の幸せな時間を過ごすこともできました。

検査入院期間中、検査は行いました。MRI、CT、レントゲン、採血、ウロダイナミクスなどなど。
その結果が全て出そろったタイミングで、脳神経外科の部長先生から個室へ呼び出され、娘の今の状態を説明されました。

検査の結果

やはり、脊髄脂肪腫がある。

  • 生後1か月の時に取ったMRIは画像が不鮮明(体が小さいとどうしてもそうなるらしい)だったが、MRIを取り直すとやはり脊髄脂肪腫が確認された。
  • 具体的には、左の神経が脂肪に巻き込まれている可能性があり、第5腰椎(L5)以下に二分脊椎もある。
  • 脊髄脂肪腫の種類は「移行型」というタイプで、55%の人には何らかの症状が出る。自然に良くなると言うことはない。
  • すでに娘には症状が出ており、放置すれば悪化することが予測されるので、手術を勧める。手術後は改善が27%、悪化が20%程度(あくまで病院内の統計)
  • 脊髄脂肪腫の周りには神経が絡みついているので、完全に取り切る=神経まで切ってしまうことになる。そのため、完全に取り切るのは難しく、出来るだけ、成長に影響がない範囲で摘出する。
  • 手術は生後3~12か月で成績が良好。

その他の症状

  • 両足の変形(凹足)が認められ、左足がやや小さいが動きはしっかりしていて左右差はない。
  • 膀胱直腸機能は、自排尿・自排便はあるものの、尿道括約筋の収縮力が弱く、感覚異常がある可能性がある。また、低緊張性膀胱といって、尿意を感じにくくおしっこを溜めやすい傾向にある。

手術、ということで手術日が決まる

分かってはいたけれど、本当に手術となるとかなりショックでした。(個人的には後の導尿が必要になった時の方がもっとショックだったけれど)
手術日は一旦退院して、月の中旬頃に再入院・手術という運びになりました。

手術は全身麻酔なので、そのリスクの説明も受け、再入院の日に同意書も提出するように求められました。

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