MRIの結果と紹介状(脊髄脂肪腫)

前話の続きです。

2018年末の1か月検診で脊髄脂肪腫の可能性を指摘された娘。
2019年1月に、出産した総合病院でMRIの検査を受けます。

検査まで検索魔になる日々…

私はMRIの前に、脊髄脂肪腫について検索しまくってました。
潜在性二分脊椎といわれる障がいであること、足や膀胱直腸に障害出る可能性があること。

思えば、出産後、母乳トレーニングをしているとき、足の裏はくすぐっても反応がなかったことを思い出しました。
(眠っている赤ちゃんを起こして母乳トレーニングするのですが、娘は無反応だった)


嫌な予感がしつつ、夫に付き添ってもらい、3人で病院へ行きました。
生後1か月で眠り薬を飲まされて、MRI撮って…可哀想で泣けてきました。
MRIを撮っている間、2人できっと何も無いよね、とそわそわしながら待っていました。

検査当日、MRIの結果は…

それから30分くらいして、診察室へ呼ばれます。
娘のMRIの画像がシャウカステン(先生の机の前で光っているパネル)に張られていました。


パソコンの電子カルテには「紹介状」の文字も見えます。


あー、って思いました。


そして、先生は、あくまで淡々と言いました。


「脊髄脂肪腫ですね。こちらでは対応出来ないので、詳しい病院を受診してください」


私は辛すぎて泣いてしまい、夫はただただ黙ってました。
私は何も言わない夫にいらだちを覚えてましたが、後々聞くとショックのあまり言葉が出なかったようです。

なんでうちの子が、という思いが頭をぐるぐる支配する。

私の頭の中では、

(なんでうちの子が……)

この言葉が頭の中を一通り支配した後、その後は、

(健康に産んであげられなくてごめんね)

がずっと支配していました。


新生児期は本当に大変だったけれど、すくすく育って来たのに……。


もしかして、妊娠中に飲んでいた薬が原因?
それとも、妊娠中のストレス?


とにかく色々考えました。
後に、脊髄脂肪腫の原因は不明で、遺伝性でもなく、偶然出来てしまったのではないかという仮説に至りました。


しかし、当時の私にはインターネットでしか知り得た一般的な情報しかなかったので、娘に申し訳ない気持ちで一杯でした。

地元の小児専門病院を受診することに。

先生はどの病院にしますか?って言うんですけど、そんないきなり言われても…って感じで。


結局、先生のつてのある病院にしようかと思ったんですが、家から近くて通いやすい小児専門の病院にしました。
これも後に英断だったなあと思います。


住んでいる家と受診した病院の市区町村が同じだと、乳幼児医療費助成を使えば、医療費の窓口負担が0で済みます。(違う自治体で治療すると窓口で一旦お金を払って後日還付申請が必要)


後に受けた手術代がほんと凄い金額だったので(3割負担でうん百万のレベル)、同じ自治体に小児専門病院があって本当に良かったです。


で、紹介状を書いてもらい、いざ受診と思って小児病院へ電話するのですが…。
ここからがまた苦悩の始まりでした。

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