娘には、生まれつき脊髄脂肪種という障がいがあります。


「娘さんは脊髄脂肪腫の疑いがあります」
先生にそう言われたのは、生後1か月検診の時でした。

娘は初産でしたが安産で、生まれたの時の体重は3,500g弱。
新生児スクリーニングや聴力検査も異常なし。
娘はごくごく普通に健康に成長していくものだと疑いませんでした。

脊髄脂肪種がわかったきっかけは？

きっかけは、父の一言です。

生後2週間頃、家に来ていた父がこういったんです。


「お尻の所、赤いけど大丈夫？」


確かに見てみると赤くなっています。お尻かぶれとかではなく、あざみたいな感じでした。
生まれた時はなかったのに、おかしいな、と思いました。

心配だったので、念のため近所の小児科へ。

小児科では心配ないといわれる

そこでは「これは血管腫ですね。蒙古斑が青いあざのように、血管腫とは、赤いあざのようなものです。生まれつきあるもので、1歳くらいまで大きくなってくると思うけど、その後は消えることが多いので大丈夫だと思いますよ」


と言われました。


つまり、生まれた頃から血管腫はあったけれど、成長して赤くなってきたから気がついた、ということだったのです。


初産で、何もかもが不安で心配で、消えるとは言えそんなものが娘にあったことはショックでした。


でも育児に追われ、おっぱいトラブルも重なって、生後1か月まで血管腫のことは頭の片隅に追いやられていました。

運命の一か月検診。そこで脊髄脂肪種の疑いを指摘される。

そして運命の一か月検診。検診は出産した総合病院で行われました。
私はこの時既に、慣れない新生児のお世話と母乳ノイローゼで産後うつ気味でしたが、娘の経過は順調で、そのまま検診は終わるものだとおもっていました。

でも、ふと血管腫のことが頭によぎったんです。それで、小児科の女医の先生に、娘のお尻に血管腫があるのでみてください、と言ったんです。

先生は娘のおむつを下げてお尻を見ました。

『ああ、これは次第に消えるから大丈夫ですよ』

という言葉を期待していました。でも先生は無言でまじまじ見てるんですよ。
その時間がやけに長くて、時が止まったように不安になりました。

しばらくして先生が、神妙な面持ちで冒頭の言葉を言ったのです。

「娘さんは脊髄脂肪腫の疑いがあります」

え？脊髄脂肪腫？何それ？というのが最初に思ったことでした。

「血管腫が、お尻の割れ目にかかっているところが気になります。念のため、年明けにMRIを撮りましょう」

淡々という先生に、私の心臓はばくばくする一方。
MRIを撮らなきゃいけないほど重大なことなの？と思いました。

あの小児科医はやぶだったのか！？でもあの時からまた大きくなったっていう可能性もあるしな…
など考えましたが、正直、ショックすぎてよく覚えてません。脊髄脂肪腫って何ですかって聞いた気もしますが、思い出せないです。
ただただショックでした。

一緒にお義母さんがついてきてくれてたので、何とか正気を保って家に帰りました。
娘の一か月検診は年末だったので、不安な気持ちを抱えたまま、「でも念のためだから大丈夫だよね」、と気を紛らわせたまま年越しすることになりました。

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