脊髄脂肪種の娘の現在の状況【2020年5月更新】

娘は生後1か月の時に脊髄脂肪腫が見つかり、生後4か月の時に脂肪腫の摘出手術をしています。

そこで、手術前と手術後、どのような変化があったのかをまとめておきたいと思います。

同じ障がいで不安な日々を過ごされている方の参考になりますように。

手術前

  • 左右共に凹足。
  • 左足が右より小さい。
  • おしっこをかなり溜めてしまう排尿異常あり。
  • 左足の裏をくすぐっても反応がない。


娘は、左腰付近に脂肪腫が集中していたこともあり、左足に主な影響が出ていました。(足の裏をくすぐっても反応がない、足が小さいなど)

そして、脊髄係留症候群の影響で、足先がぎゅっと丸まってしまい、凹足(ハイアーチ)といって、親指の下のしわがぎゅっと寄って常に力が入り、足の甲が高い状況になっていました。

写真でみるとこんな感じです。


手術後

  • 凹足は大分改善。特に右足はめざましい回復。
  • 足の大きさの左右差も目立たない。
  • 神経因性膀胱による、導尿が必要になった。

手術前は右足も凹足でしたが、係留解除してから、ほとんど普通の子と変わらないくらいになりました。
一方左足は、凹足は改善され、足の大きさは左右差がなくなったものの、足の裏をくすぐっても反応が薄いですし、足の使い方も少し下手です。

また、排尿に関しては、手術後は神経を弄った関係で排尿機能の評価が難しく診断されなかったのですが、尿路感染症にかかったことがきっかけで神経因性膀胱と診断され、手術から半年後、導尿が始まりました。

おそらく、脂肪腫のせいで左足の神経発達が阻害されているか、そもそも形成不全があるのかもしれません。

現在(2020年5月時点)

  • よく歩くようになったが、若干歩き方には違和感がある。(でも言わないと周りも気付かないレベル)
  • 左足が外反偏平足気味。→【追記】UBSLという装具を作ることが決定。
  • 導尿は1日4回。
  • 排便機能は今のところ普通


娘はつかまり立ち~伝い歩きの期間がかなり長く、歩けるようになるのか心配だったのですが、1歳3か月頃から急に歩くようになりました。
脂肪腫があった影響で、左足は神経が弱いのか、歩き方ががに股になってしまいます。そのため、かかとくらいまでの簡単な装具を作ることになりました。

導尿も当初は1日6回でしたが、現在は4回で済んでいます。ただ、最近尿路感染症になってしまったので、今後はまた回数が変わるかもしれません。

娘自体はとても元気です。足が少し不自由なのと導尿が必要なだけで、あとは元気1000倍くらいの活発な女の子です。

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