小児専門病院の初診は2か月待ち!苦悩の日々(脊髄脂肪腫)

娘の脊髄脂肪種は、生まれた総合病院では治療ができないということで、地元の小児専門病院の脳神経外科を受診することになりました。
しかし、予約センターへ電話すると予想外の言葉を言われてしまいます。

予約は2か月待ち!そんなに先で大丈夫なの?

予約センターの人に「脳神経外科は大変込み合っていて、予約は2か月先になります」と言われたんです。

多少は待つのかな、と思いましたが、2か月も待つとは、絶句しました。娘のことが心配でたまりません。
とりあえず予約は入れてもらい、紹介元の先生から、紹介先の脳神経外科に受診を早めてもらえないかお願いしてもらうことにしました。

緊急性はないから2か月後に来てくださいと言われてしまう

後日、紹介元の女医さんから電話がかかってきて、「状況を話したが、(病院の地域医療連携室経由で)脳神経外科が緊急性はないと判断したので、受診は早められないといわれた」という連絡が来ました。

どうして診てもいない患者を「緊急性がない」と診断できるのか、いら立ちを覚えました。

さすがに納得できなくて、直接脳神経外科の外来へ電話しました。その電話に出た看護師さんに事情を説明すると、

  • 脳神経外科の領域では二分脊椎(脊髄脂肪種)はそれほど珍しい病気ではなく、先生が状況を聞いて緊急性がないと判断されたのだと思う
  • 詳しい検査をするのに、ある程度の体重(6kg)が必要。今の段階で受診しても検査を受けることができないので、あまり意味がない


と言われました。


うちの子、結構ムチムチなんですけど。笑


とにかく、2か月も放置して大丈夫なんだろうか。と悩みました。紹介元の先生のつてを頼って違う病院にしようかな、とか。


でも、将来的に通い続けることを考えれば、やはり地元の病院の方が通いやすさや金銭面でストレスが少ないのです。


夫と話し合い、受診まで待つことにしました。

運命の初診日。結局、緊急性が大ありだった。

2か月もんもんとした日々を過ごし、受診日を迎えます。
初診は、脳神経外科の部長さんが診察してくださいました。(後ろには研修医らしき人が2人)


一通り状況を説明し、紹介状とMRIの画像を見た後、娘を見せると、先生は研修医と一緒に「足」をまじまじと見ます。


足になんかあるんだろうかと不安に思うと、先生は「これは早く手術した方がいいですね」といったんです。


なんだよ、緊急性大ありじゃないか!!!


怒り心頭ですよ。


娘の足は、常に足先をぐっと丸めるようにしている(凹足)ので、すでに脊髄脂肪種による「脊髄係留症候群」が起きている可能性が高いということでした。


確かに言われてみれば、足を丸めているなあと思いました。私は初めての子で気が付かなかったのですが…。


ようは、成長とともに足の神経も伸びていくのに、脂肪の塊が邪魔をしているせいでうまく伸び切らずにつっかえている。だから足先が伸びずに丸まっている、ということのようです。


このままでは状況も悪化する一方だから、手術を前提に検査入院をしましょう。と言われました。



あと娘は脂肪種の合併症でお尻に血管腫があるのですが、それは形成外科の領域なので、形成外科を受診する必要があるとのことでした。他にも、手術後に排尿に問題が出れば「泌尿器科」、排便に問題が出れば「外科」、足に問題が出れば「整形外科」の受診を示唆されました。


※現在は、脳神経外科、泌尿器科、整形外科、形成外科に通っています。

検査入院は1週間後。

でもここまで来た以上はもう、診てもらおうと腹をくくりました。地域で一番大きい小児病院なので。


検査入院は1週間後になりました。完全看護の病院のため、基本的にはミルク栄養でお願いしますと言われ、完全母乳でミルクを嫌がる娘にミルクを飲ませる練習もしました。


この時期が一番つらかったです。


それから検査入院を経て、娘の詳しい病態と、手術について話が進められることになります。

にほんブログ村 病気ブログ 二分脊椎症へ
人気ブログランキング&にほんブログ村のランキングに参加してます!

フォローしてね

コメントを残す

メールアドレスが公開されることはありません。 * が付いている欄は必須項目です