2020年5月18日 / 最終更新日時 : 2020年6月2日 utako 日常生活 娘の導尿について(脊髄脂肪腫） 娘には脊髄脂肪腫という生まれつきの障がいがあり、現在、導尿をしています。 導尿とはどういうものなのか、なぜ娘に導尿が必要なのか、実際日常生活の中でどのように導尿を行っているかを書いていきたいと思います。 導尿とは？ 導尿 […]
2020年5月17日 / 最終更新日時 : 2020年5月22日 utako 脊髄脂肪腫(潜在性二分脊椎) オペ後から退院までの記録（脊髄脂肪腫） 前話の続きです。2018年の頃の記録です。娘は無事、6時間のオペを乗り越えて、脊髄脂肪腫の摘出が終了しました。オペから退院まで、一般病棟におよそ3週間入院していましたので、その記録を残しておきます。 完全看護の病院なので […]
2020年4月9日 / 最終更新日時 : 2020年6月2日 utako 成長記録 脊髄脂肪種の娘の現在の状況【2020年5月更新】 娘は生後1か月の時に脊髄脂肪腫が見つかり、生後4か月の時に脂肪腫の摘出手術をしています。 そこで、手術前と手術後、どのような変化があったのかをまとめておきたいと思います。 同じ障がいで不安な日々を過ごされている方の参考に […]
2020年4月4日 / 最終更新日時 : 2020年6月2日 utako 摘出するまでの記録 いよいよ運命の日。オペは6時間（脊髄脂肪腫） 前話の記事の続きです。 娘は一旦検査入院から退院したのち、手術前日に再入院しました。 ※同じ障がいでも、症状、ケア、その後の成長については、個人差があります。また、娘と同じケアを推奨する意図はございません。ご心配な点につ […]
2020年4月4日 / 最終更新日時 : 2020年6月2日 utako 摘出するまでの記録 検査入院とオペの決定（脊髄脂肪腫） 前話の続きです。 さて、さっそく、検査入院が必要とのことで、不安な気持ちをかかえたまま検査入院の日を迎えました。 この日はちょうど新元号が発表される日で、病棟の個室のテレビをつけたら、菅官房長官が「令和」と掲げた紙を持っ […]
2020年4月4日 / 最終更新日時 : 2020年6月2日 utako 摘出するまでの記録 小児専門病院の初診は2か月待ち！苦悩の日々（脊髄脂肪腫） 娘の脊髄脂肪種は、生まれた総合病院では治療ができないということで、地元の小児専門病院の脳神経外科を受診することになりました。しかし、予約センターへ電話すると予想外の言葉を言われてしまいます。 予約は2か月待ち！そんなに先 […]
2020年4月4日 / 最終更新日時 : 2020年6月2日 utako 摘出するまでの記録 MRIの結果と紹介状(脊髄脂肪腫) 前話の続きです。 2018年末の1か月検診で脊髄脂肪腫の可能性を指摘された娘。2019年1月に、出産した総合病院でMRIの検査を受けます。 検査まで検索魔になる日々… 私はMRIの前に、脊髄脂肪腫について検索しまくってま […]
2020年4月4日 / 最終更新日時 : 2020年6月2日 utako 摘出するまでの記録 娘の脊髄脂肪腫がわかったきっかけ 娘には、生まれつき脊髄脂肪種という障がいがあります。 「娘さんは脊髄脂肪腫の疑いがあります」先生にそう言われたのは、生後1か月検診の時でした。 娘は初産でしたが安産で、生まれたの時の体重は3,500g弱。新生児スクリーニ […]
