2020年6月3日 / 最終更新日時 : 2020年6月3日 utako 脊髄脂肪腫(潜在性二分脊椎) 術後1年のMRI検査を受けてきました（脊髄脂肪腫） 2018年4月に脂肪腫を摘出してから1年1か月が経ったので、術後1年のMRI検査を受けてきました。 結果は1週間後の外来診察ですが、この記事では、当日、検査を受けるまでの流れをまとめていきます。 検査当日は、朝から疲れさ […]
2020年6月1日 / 最終更新日時 : 2020年6月2日 utako 日常生活 夜間の導尿はどうしてる？（脊髄脂肪腫） 娘は2020年5月末現在、1日4回（6時間おき）に導尿しています。 夜の12時に1回導尿の時間がありますが、娘を起こさないようにしなければなりません。 我が家ではどうやって対処しているかまとめておこうと思います。 ヘッド […]
2020年5月24日 / 最終更新日時 : 2020年5月25日 utako 日常生活 雨の日でも楽しくお散歩した話。 最近の娘のブームは、「水遊び」「石ころ集め」です。 雨の日は外へ出られなくてつまらないなあ～なんて思って居ましたが、雨の日こそ娘のニーズを満たしてあげられることに気がつきました！ そんな他愛ない日常のお話です。 最近の娘 […]
2020年5月21日 / 最終更新日時 : 2020年6月2日 utako 成長記録 娘の首すわり～ひとり歩きまでの記録（脊髄脂肪腫） 脊髄脂肪腫のある娘ですが、現在までどのように成長していったかを記しておきたいと思います。成長に合わせて記事は随時更新していきます。 同じ障がいを持つお子さんの親御さんの参考になりますように。 【生後5か月】完全な首すわり […]
2020年5月18日 / 最終更新日時 : 2020年6月2日 utako 日常生活 娘の導尿について(脊髄脂肪腫） 娘には脊髄脂肪腫という生まれつきの障がいがあり、現在、導尿をしています。 導尿とはどういうものなのか、なぜ娘に導尿が必要なのか、実際日常生活の中でどのように導尿を行っているかを書いていきたいと思います。 導尿とは？ 導尿 […]
2020年5月17日 / 最終更新日時 : 2020年5月22日 utako 脊髄脂肪腫(潜在性二分脊椎) オペ後から退院までの記録（脊髄脂肪腫） 前話の続きです。2018年の頃の記録です。娘は無事、6時間のオペを乗り越えて、脊髄脂肪腫の摘出が終了しました。オペから退院まで、一般病棟におよそ3週間入院していましたので、その記録を残しておきます。 完全看護の病院なので […]
2020年4月9日 / 最終更新日時 : 2020年6月2日 utako 成長記録 脊髄脂肪種の娘の現在の状況【2020年5月更新】 娘は生後1か月の時に脊髄脂肪腫が見つかり、生後4か月の時に脂肪腫の摘出手術をしています。 そこで、手術前と手術後、どのような変化があったのかをまとめておきたいと思います。 同じ障がいで不安な日々を過ごされている方の参考に […]
2020年4月4日 / 最終更新日時 : 2020年6月2日 utako 摘出するまでの記録 いよいよ運命の日。オペは6時間（脊髄脂肪腫） 前話の記事の続きです。 娘は一旦検査入院から退院したのち、手術前日に再入院しました。 ※同じ障がいでも、症状、ケア、その後の成長については、個人差があります。また、娘と同じケアを推奨する意図はございません。ご心配な点につ […]
