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脊髄脂肪腫の娘の日常。

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摘出するまでの記録

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2020年4月4日 / 最終更新日時 : 2020年6月2日 utako 摘出するまでの記録

いよいよ運命の日。オペは6時間(脊髄脂肪腫)

前話の記事の続きです。 娘は一旦検査入院から退院したのち、手術前日に再入院しました。 ※同じ障がいでも、症状、ケア、その後の成長については、個人差があります。また、娘と同じケアを推奨する意図はございません。ご心配な点につ […]

2020年4月4日 / 最終更新日時 : 2020年6月2日 utako 摘出するまでの記録

検査入院とオペの決定(脊髄脂肪腫)

前話の続きです。 さて、さっそく、検査入院が必要とのことで、不安な気持ちをかかえたまま検査入院の日を迎えました。 この日はちょうど新元号が発表される日で、病棟の個室のテレビをつけたら、菅官房長官が「令和」と掲げた紙を持っ […]

2020年4月4日 / 最終更新日時 : 2020年6月2日 utako 摘出するまでの記録

小児専門病院の初診は2か月待ち!苦悩の日々(脊髄脂肪腫)

娘の脊髄脂肪種は、生まれた総合病院では治療ができないということで、地元の小児専門病院の脳神経外科を受診することになりました。しかし、予約センターへ電話すると予想外の言葉を言われてしまいます。 予約は2か月待ち!そんなに先 […]

2020年4月4日 / 最終更新日時 : 2020年6月2日 utako 摘出するまでの記録

MRIの結果と紹介状(脊髄脂肪腫)

前話の続きです。 2018年末の1か月検診で脊髄脂肪腫の可能性を指摘された娘。2019年1月に、出産した総合病院でMRIの検査を受けます。 検査まで検索魔になる日々… 私はMRIの前に、脊髄脂肪腫について検索しまくってま […]

2020年4月4日 / 最終更新日時 : 2020年6月2日 utako 摘出するまでの記録

娘の脊髄脂肪腫がわかったきっかけ

娘には、生まれつき脊髄脂肪種という障がいがあります。 「娘さんは脊髄脂肪腫の疑いがあります」先生にそう言われたのは、生後1か月検診の時でした。 娘は初産でしたが安産で、生まれたの時の体重は3,500g弱。新生児スクリーニ […]

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運営者:うた子

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娘には生まれつき「脊髄脂肪腫(潜在性二分脊椎)」という障がいがあります。

このサイトでは、そんな娘の日常を母(うた子)の目線でつづっています。

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2020年3月31日

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2020年6月1日

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